" A Kis Harcosok"

Bogi és Beni

Tudj meg többet!

Küzdeni Kell!

Ez az oldal Kislányom és Kisfiam könnyűnek nem mondható életindulásáról szól. Úgy érzem ez a minimum, amivel tartozom nekik amiért engem, minket választottak. Remélem segítséget és erőt is tudok vele közvetíteni a hasonló helyzetben lévő szülőknek. Sosem adhatjuk fel! Hiszen (sajnos már csak ő maradt...†) Boglárka sem teszi!

Mire gyűjtünk támogatást?

  • Teljes génfeltérképezés
  • Neurorehabilitációs kezelés
  • Segédeszközök vásárlása
  • Nem támogatott fejlesztések és vizsgálatok
  • Etetés terápia

Célunk, hogy Boglárka a lehető legteljesebb életet élhesse pl. önállóan járni, beszélni, későbbiekben önmagát ellátni tudjon és beilleszkedni a közösségbe.

Történetünk

Elveszve...

2016.06.18.

Igen elvesztünk... Valahol a magyar egészségügyi gépezetben, jelenleg teljesen elvesztünk... Hónapok óta várjuk az eredményeket, hogy valamennyit talán előre juthassunk, hogy valamilyen irányban végr...

Sopron: Neurorehab 2.0

2016.04.20.

Újra a soproni Neurorehabilitációs központban jártunk: Vasárnapi megérkezésünk után, Dr. Málly Judit főorvos asszony megvizsgálta Bogit és ismét bejelölte a buksiján azokat a pontokat, ahova majd e...

Sűrű hetek!

2016.04.03.

Rég jelentkeztem, de végre itt vagyok, úgyhogy szeretnék beszámolni nektek, hogy mi is történt velünk az eltelt több mint egy hónapban. Sajnos Bogi az elmúlt kb. 5 hétben szinte folyamatosan beteg vo...

Mi lenne ha...

2016.02.24.

Gondolatok Beniről...Mert két gyermekünk van...volt... Délután 17:00 óra. Elindulok a munkahelyemről és közben rád gondolok, megint... Eszembe jut, hogy mi lenne ha... Mi lenne ha hazafelé mikor a 4-...

Szemműtét Törölve...

2016.02.10.

Elmaradt a szemműtét...Sajnos azért számítani lehetett rá. Bogi az utóbbi 2 hétben beteg volt, ráadásul a második hét volt a durvább. Több napig láza is volt és csúnyán be is hurutosodott. Hétvégére m...

Sopron: Neurorehab

2016.02.06.

Sűrű hónapon vagyunk túl. Nem húztuk tovább január 10-én elmentünk Sopronba a neurorehabilitációs központba, mint egy utolsó reményként. Miután neurológus doktornőnkkel is megbeszéltük ezt a lehetőség...

Karácsonyi Mese

2015.12.25.

Valahol Budapesten egy kis család, Apa, Anya és a pici lány Bogi, izgatottan készülődött a karácsonyra. Izgatottságuk abban, hasonló volt a többi családéhoz képest, hogy ők is ajándékok után kajtattak...

BOGI: egyszer fent, egyszer lent

2015.11.21.

Újra itt! Jelentem, megvan az izombiopszia eredménye! De kb. eddig tartott a lelkesedésem, mert a lelet... lehet tippelni... Természetesen NEGATÍV! Jöhet a kérdés, akkor miért nem örülök. Hihetetlen...

Beni mesél... 2. rész

2015.10.11.

Második rész... Hétfő volt és elég furán éreztem magam. Anya délután berakott a járókába, mint mindig, amikor elment a nővérkémet etetni. Játszogattam, négykézlábra állogattam, vártam, hogy Apa megjö...

Beni mesél... 1. rész

2015.10.07.

Benike tegnap lett volna 1 éves... Ahogy ígértem jelentkezem egy bejegyzéssel, vagyis akarom mondani két bejegyzéssel. Egybe szerettem volna feltenni, de egyrészt sajnos még nem lettem vele teljesen ...

Bogi: uszi, bölcsi stb. :)

2015.10.04.

Sziasztok, újra jelentkezem! Gondoltam megosztom Bogika uszis képeit, hogy látszódjon, mennyire élvezi a vizes foglalkozást. Nagyon ügyes a kicsi lány, szépen csinálja a gyakorlatokat és látszik, hog...

Kicsi Bogika és...

2015.09.07.

Újra jelentkezem, tudom sok idő telt el a legutóbbi bejegyzés óta, de Bogival is több vizsgálaton voltunk és hát egyébként is elég nehéz időszakot élünk most át... Pici lányunk szerencsére nem sokat ...

Elbúcsúztunk...

2015.08.16.

Pénteken végső búcsút vettünk Kisfiunktól. Gyönyörű volt és fájdalmas... A búcsúztató szívhez szóló és örökre emlékezetes marad, hála a Hölgynek aki tartotta (Takács Kinga). Beni egy csodálatos ajánd...

Egy utolsó kép...

2015.08.08.

„Csodás valóság voltál, s most utolérhetetlen álom lettél.”

Repülj Kis Angyal...

2015.08.03.

...Nagyon nehéz bármit írni... Az Én Drága Kisfiam ma 9 óra 15 perckor eltávozott az élők sorából. Nagyon hosszú szenvedés után... Felfoghatatlan és egyelőre feldolgozhatatlan, hogy itt hagyott mink...

Több mint 85 nap...

2015.07.22.

Több mint 85 napja az intenzíven... Nagyon sok, álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyi ideig leszünk az intenzíven. Ráadásul kb. 15 napot leszámítva végig lélegeztetőn... Pedig az elején úgy tűnt ...

Remény...

2015.07.09.

Reménykedünk, reménykedem... Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig me...

Baj Van...

2015.06.29.

Benike nagyon nincs jól... Nagyon nehéz, most bármit írni... Hiába indult el a sejttermelés nagyon lassan halad... Ráadásul a trombocita (vérlemezke) termelés sem indult még el, ennek következtében a...

Beindult!

2015.06.24.

égre beindult!!! Ma végre az orvosok is egyértelműen kijelentették, hogy beindult Beni sejttermelése! Nagyon vártuk már! Az utóbbi 1-2 napban már valami mozgolódni látszott, de biztossá ma vált, hogy...

Mellékhatások, szövődmények...

2015.06.21.

Újra itt vagyok! Már az előző bejegyzés is főleg Benikéről szólt és ez a vele történtek miatt az elkövetkezendőkben is így lesz. Benike betegsége ismét egy új helyzet elé állított minket. Mint már í...

MIÉRT, MIÉRT, MIÉRT!?

2015.06.16.

Április 20-án este mikor hazaértem a munkából Bogi éppen az anyukájával evett a kisszobában, Beni pedig szépen eljátszott a járókában. Mikor meglátott nagyon örült nekem még egy-kettőt sikkantott is, ...

Megszületett Benike!

2015.06.14.

2014 Október 6.-án végre megszületett pici fiunk Benedek 3690 gr volt és gyönyörű! Nagyon boldogok voltunk. Beni hatalmas volt főleg Bogi születési súlyához képest. :) Ráadásul gyorsan ráérzett a szop...

Fejlesztés, Fejlesztés, Fejlesztés...

2015.06.13.

Ahogy ígértem folytatom Boglárka kis életútját: A következő héten már el kellett kezdenünk a gyógytornát a kórházban és jelentkeznünk kellett a kórház neurológusánál. A doktornő elmondta, hogy Bogi n...

Kezdetek...

2015.06.12.

Az első pár bejegyzés Kislányom Boglárka eddigi életét fogja bemutatni a születésétől kezdve. 3 évet vártunk, sok sikertelen próbálkozáson, inszemináción, lombikon és a vele járó az anyákat nagyon me...

Köszönünk mindennemű anyagi, orvosi, fejlesztési támogatást és tárgyi (pl. segédeszköz) adományt, mely reményt ad a gyógyulásra, hogy megkönnyítsük gyermekünk jövőjét...