bogibeni.hu Küzdeni Kell!

Igen elvesztünk... Valahol a magyar egészségügyi gépezetben, jelenleg teljesen elvesztünk...

Hónapok óta várjuk az eredményeket, hogy valamennyit talán előre juthassunk, hogy valamilyen irányban végre elinduljunk. Elkeserítő, de már...majdnem leírtam... Nem ezt SOHA nem fogjuk elfogadni! Hihetetlen ez az elképesztő lassúság, amikor minden hónap, sőt minden hét számít gyermekünk fejlődésében. Az idő rohan és mi EGY HELYBEN TOPORGUNK! És közben sokszor, nagyon sokszor fut át az ember agyán, ha mindez már annak idején, abban a 4 hónapban a kórházban elindult volna, HOL TARTANÁNK MOST!? Persze garancia nincs semmire, de nagy eséllyel nem itt... Vagy ha...soha nem akartam ezt leírni...ha nem ebben az országban élnénk... Szomorú, hogy elkeseredésében, idáig kell eljutnia egy szülőnek!

Ez most egy rendhagyó bejegyzés lesz, de igazából, az egész életünk és helyzetünk elég rendhagyó.

A fejlesztések természetesen folynak és így két hónappal Sopron után, megint látunk apró jeleket. Bogi egyre jobban használja a lábát pl. fürdésnél nagyokat pancsol és egyértelműen látszik, hogy ez mind tudatos! Mikor felültetjük a pelenkázóra, nagyokat dobol a lábával és közben kíváncsian figyel. A figyelme megint sokat fejlődött! Lesi minden mozdulatunkat, persze, amennyit látása enged, mert azt továbbra sem tudjuk, hogy mennyit is láthat pontosan. Kb. 2 méterre valószínűleg ellát, de hogy milyen minőségben, azt senki nem tudja megmondani (kb. 20-30% talán). Lassú fejlődés van tehát, de továbbra is csak ültetve ül, járni nem jár. Nagyrészt fekszik, forgolódik és persze nagyon igényli, hogy foglalkozzunk vele.

A fejlesztések, zajlanak, de folyamatosan felvetül a kérdés: így diagnózis hiányában mennyire hatásosak?

Elképesztően lassan haladunk az állami egészségügy útvesztőjében! És az egyetlen reményünk, hogy mindezt valahogy fel gyorsítsuk, a magánúton elvégezhető génfeltérképezéssel, egy kisebb vagyonért! Miközben a fejlesztések egy része és a Soproni kezelés is a családi kasszát terheli! Valami nagyon nem jól működik, ez egyértelműen látszik. Saját bőrünkön érezzük, hogy az információ áramlás és az egyes intézmények közötti kommunikáció hiány milyen nagy mértékben hozzájárul, hogy ennyire lassan halad Boglárka diagnózisának kiderítése.

Marad tehát a magánút, a génfeltérképezés, hogy legalább valamennyire időben maradjunk Bogi betegségének kiderítésében. Nagyon bízunk benne, hogy 1-2 hónapon belül végre sikerül elindítani a vizsgálatot, mert szerencsére, csak a végén kell fizetni. Az kb. fél év, addigra valahogy csak sikerül összeszednünk az összeget...

Hihetetlen, hogy a beteg/fogyatékos gyermeket nevelő családoknak nem marad más, mint a pénzes magánút, ha azt szeretnék, hogy kiderüljön gyermekük betegsége vagy megfelelő mennyiségű fejlesztést szeretnének biztosítani! És itt nem az előírt óraszám feletti fejlesztésről beszélek, hanem arról, hogy legalább azt a mennyiségű foglalkozást meg tudják gyermeküknek adni, ami létfontosságú ahhoz, hogy legalább a remény megmaradjon, hogy valamennyire teljes életet élhessen később gyermeke! Hogy hasznos tagjává válhasson a társadalomnak! Tehát azoknak a családoknak, ahol legtöbb esetben esély sincs arra, hogy mindkét szülő elhelyezkedjen, a saját kis pénzükből kellene állniuk mindezeket!

Igen, ez egy rendhagyó bejegyzés lett, mert egyszerűn nem maradhatok tovább csendben, miközben a sajátos nevelési igényű, beteg és fogyatékos gyermekeket nevelő családok arra kényszerülnek, hogy feladják a diagnózis kiderítését, feladják gyermekük fejlesztését. Mert nincs rá lehetőségük, nincs rá keretük! Mert már csak a házuk, lakásuk maradt, amit eladhatnak, hogy fedezzék a rájuk szakadt költségeket...

Boglárka elveszett tehát sok, sok sorstársával együtt az egészségügy rendszerében és állami úton esély sincs, hogy ezek a gyerekek visszataláljanak. Egyelőre mi még „csak” főleg, az egészségügyi oldalával találkoztunk a problémáknak, de már előre félek mi lesz, ha eljön majd a tanköteles időszak és minden marad így, ahogy most van. Hova fogjuk járatni beteg gyermekünket? Hiszen szinte alig van sajátos nevelési igényű gyermekeknek megfelelő intézmény. Kevés a gyógypedagógus és a meglévő pedagógusok nincsenek felkészítve ezeknek a gyermekeknek a megfelelő oktatására, fejlesztésére. Rákerülünk erre a sínre és ennyi..? Ha sürgősen nem változik valami, Bogi és minden beteg, fogyatékos gyermek Magyarországon, végleg elveszik a társadalom számára..? Ha mi szülei nem leszünk neki, mehet valamilyen intézetbe begyógyszerezve vegetálni..?

Természetesen nem adjuk fel és továbbra is minden tőlünk telhetőt megteszünk, hogy ne így legyen, mert kisfiunk Benedek megmutatta, hogyan kell küzdeni akkor is, ha szinte már minden veszni látszik... De sajnos mi szülők ehhez kevesek vagyunk...

Egyelőre elvesztünk, DE...

Újra a soproni Neurorehabilitációs központban jártunk:

Vasárnapi megérkezésünk után, Dr. Málly Judit főorvos asszony megvizsgálta Bogit és ismét bejelölte a buksiján azokat a pontokat, ahova majd egy hétig az rTMS kezeléseket kapja. Este meg is volt az első és várakozásunknak megfelelően nem repesett az örömtől, sírt és folyamatosan menekülni próbált a kattogó szerkezet elöl.

 Hétfőn kezdődött a nagy üzem. Reggel tDCS és rTMS kezelésekkel kezdtünk, majd jött egy kis masszírozás és egy 40 perces gyógytorna. Az ebéd és a két órás alvás után újra egy 40 perces gyógytornával folytatódott a nap, majd egy újabb rTMS kezeléssel zárult. Hétfőtől, péntekig így teltek tehát a napok és szerencsére a beosztásunknak köszönhetően délelőtt a masszázs előtt és délután az utolsó kezelés után is ki tudtunk menni Bogival egy-egy órát sétálni. Sőt még játszótérre is eljutnunk egyszer, ahol hintázhatott egy nagyot. Nagyon izgultunk, hogy, hogy viseli majd kislányunk a gyógytornákat, mivel az elmúlt közel 1,5 hónapban a folyamatos betegségek miatt kevesebb fejlesztést kapott. Szerencsére sikerült ugyanazt a gyógytornászt kapnunk a délelőtti foglalkozásra, vele az előző soproni itt tartózkodásunkkor is nagyon meg voltunk elégedve, mert nagyon jól tudta Bogit kezelni és határozottan nagy hozzáértessél tornáztatta. A délutáni foglalkozásra, most egy másik gyógytornász hölgyet kaptunk, mint előző itt tartózkodásunk alkalmával. Nagy örömünkre, gyorsan meg találta a hangot kislányunkkal, így nagyon eredményes foglalkozásokat tudott tartani. Persze mindkét foglalkozás nagy sírásokkal és ficánkoló menekülésekkel volt tarkítva, úgyhogy mindenki tudta az épületben, hogy mikor vannak Boglárkának a gyógytorna órái. Továbbra is több energiát fordított a menekülésre, ellenkezésre, mint a feladatok elvégzésére, persze így is nagyon ügyes volt, sőt sokkal jobban ment neki, mint amire az előzmények miatt számítottunk. A masszőrnek ugyanazt kaptuk, mint legutóbb. Nagyon jól ért a gyerekek nyelvén, jobbat nem is kaphattunk volna. Bogi is kedvelte, bár a péntek kivételével minden masszírozás elején sírdogált egy kicsit, majd a felétől már kimondottan élvezte a foglalkozást. Pénteken pedig már az elejétől nagyon egymásra találtak.

A tDCS kezelések reggelente voltak és igazi kihívást jelentettek számunkra, ugyanis a kezelés 20 perce alatt végig le kellett foglalnunk Boglárkát különben... Mesélek is erről egy történetet. Egyik reggel, talán szerda lehetett, én voltam a soros, hogy szórakoztassam a kisasszonyt. Jól el is voltunk az elején, játszottam neki a plüss pelikánjával ő pedig nagyokat nevetett. Az egyik ilyen nagy kacagás eredménye az lett, hogy a három vezetek közül az egyik kicsúszott a szerkezetből. Mikor észrevettem gyorsan visszadugtam, reménykedve, hogy nem szakad meg a kezelés. Izgatottan figyeltem a kijelzőt, ami persze rögtön errort jelzett, így elindultam az öt lépésre lévő kezelőbe, hogy szóljak az rTMS kezelést végző hölgynek, hogy valami baj van a szerkezettel. Mielőtt elindultam, azért Bogi kezébe nyomtam a pelikánt, reménykedve, hogy arra az 5 percre lefoglalja. Mint kiderült hiába... Mikor visszaértünk a kezelő hölggyel Bogihoz, elkepesztő látvány fogadott. Kislányom az összes vezetéket kihúzta a két érzékelőt kiszedte a fejére rakott géz fejpánt alól és az érzékelőkről is leoperálta a szivacsokat, melyek szanaszét hevertek a földön, ö pedig hatalmasakat kacagva játszadozott a pelikánjával... :) Nem tudtam mit csinálni, elnevettem magam. A kezdeti sokk után a kezelő hölgy is mosolyra fakadt, majd közösen összeszedtünk mindent és újra felhelyeztük Boginak a tDCS kezelést. Reménykedtem, hogy legalább a fele idő eltelt mikor leállt a kütyü, de szomorúan konstatálnom kellett, hogy összevissza 5 percen voltunk túl, tehát még hátra volt 15 perc... Ebben a 15 percben már nagyon figyeltem a kisasszonyra, nehogy kihúzhassa a vezetékeket vagy bárhogy leállítsa a kezelést. Percenként tekingettem a szerkezet órájára, nagyon, nagyon hosszú negyedóra volt ez, rendesen leizzadtam. :)

Általános vélemény volt Boglárkával kapcsolatban, hogy az előző itt tartózkodásunk óta sokat fejlődött. A gyógytornásztól a kezelőkig mindenki ezt hangoztatta. Nagyon örültünk, hogy ők is így látják, főleg a gyógytornász véleménye volt kellemes meglepetés. A gyógytornákon egyébként napról napra ügyesebb volt Bogi. Az pedig egyértelműen kiderült, hogy a hátát kell még sokat erősíteni, mert ott a legnagyobb a lemaradás. Mert állásról addig nem is álmodhatunk, míg a hát izmokat nem hozzuk megfelel állapotba. Persze állítógépben, vagy függesztőrácson addig is szükséges, hogy állítgassuk, mert mindenképpen szoknia kell a helyzetet, illetve vigyáznunk kell arra is, hogy minél kevésbé rövidüljenek meg az achilles ínnak a lábában.

Ügyeske volt egész héten Bogi, a nagy tiltakozások ellenére is szépen csinálta a feladatokat. Délutánonként jókat aludt, este pedig a fürdés előtt nagyokat játszottunk vele az ágyunkban, mert ott bőven volt helye mozgolódni. Csütörtökön újra megvizsgálta a doktornő és, többek között, elmondta, hogy ö úgy látja, be fog indulni a beszéd Boginál és remélhetőleg minél előbb sor kerül erre.

Összességében tehát, egy sikeres hetet zártunk Sopronban, és Boglárka is, és mi is, jól elfáradtunk a végére. Hogy hány ilyen 1 hetes kezelés kelhet, azt most még nem lehet megmondani 2-3 biztos, a többit pedig majd meglátjuk. Ráadásul azért is nehéz ezt megmondani, mert míg a gyógytornáknak már 1 hét után látható eredménye lehet, az rTMS és tDCS kezeléseknek, van, hogy csak kb. 1 hónap múlva jelentkezik a hatása. Mindenesetre megyünk tovább és küzdünk kislányunkért, hogy minél teljesebb életet élhessen!